Una fiebre en marzo alertó a Daniela Jiménez que la salud de Carla, su pequeña de tres años, no estaba del todo bien. Sin importar lo que hiciera, la calentura no bajaba. La madre llevó a la niña para que le realizaran un eco porque los diagnósticos de los médicos apuntaban a una inflamación de los ganglios. Daniela no quedó convencida y llevó a su hija a un neurocirujano para que la evaluaran. El diagnóstico fue crudo y certero: Carla tenía cáncer.
Daniela buscó el diagnóstico de su hija en El Tigre, Anzoátegui, donde ambas residen; pero el tratamiento para la enfermedad estaba muy lejos de casa. La lucha de Daniela y Carla comenzó en la ciudad oriental y continúa a unos 455 kilómetros hacia el oeste, en el hospital infantil más importante del país: el J.M. de los Ríos. Desde abril de 2017, solo han sido ellas dos, Daniela y Carla.
Carla es pequeña, se parece a su madre y la quimio dejó su cabeza al descubierto. Daniela asegura que antes era retraída, pero que los fármacos la hicieron más amigable y extrovertida. Lleva una pulsera de Frozen, su película favorita, amarrada en la muñeca y tiene el ojo derecho hinchado. Ahí está alojado el tumor.
Los médicos le diagnosticaron a Carla un rabdomiosarcoma, frecuente en niños que se desarrolla en la musculatura y en los tejidos fibrosos. Se trata de un tumor agresivo e invasivo con metástasis y que la obliga a asistir todos los miércoles al servicio de Oncología del J.M. de los Ríos. También la obliga a buscar la Dactinomicina, un fármaco anticanceroso para tratar la enfermedad.
En busca de un techo y de apoyo
Llegar fue fácil. Quedarse, no. El primer lugar donde Daniela y su hija se quedaron permanecieron poco tiempo. “Nos corrieron porque a la señora que rentaba el apartamento no le gustaban los niños”, lamentó. En el segundo sitio tampoco tuvieron mucha suerte. “Nos quedamos con unos primos lejanos, pero era difícil porque eran nueve personas. Se comían las frutas que eran para la dieta de la niña”, relató.
Aliviada se sintió Daniela cuando la Sociedad de Amigos de niños y ancianos (Sana) Tía Malvina les brindó alojamiento. En el lugar ofrecen un techo a madres de pacientes que vienen del interior del país y que deben asistir al centro de salud para cumplir el tratamiento. Según la asociación, que facilita su apoyo desde el año 2000, se ha logrado reducir el índice de deserción de tratamiento de estos pacientes en 50% y advierte que siete de cada 10 niños evaluados en el servicio de Oncología provienen de la provincia.
Al igual que los padres de otros pacientes que no viven en la capital ni en las ciudades cercanas, Daniela no sabía adónde acudir. Cuatro meses después sabe a quién pedir ayuda cuando los recursos se quedan cortos ante los exámenes que necesita la niña.
Con el apoyo de las fundaciones que están en el hospital infantil pudo sobreponerse a los contados recursos económicos que tenía para realizarle los estudios a Carla en mayo. “Ella se tiene que hacer tomografías de tórax, de abdomen, de pelvis y de senos paranalsales cada cierto tiempo”, indicó Daniela, “en junio tuve que hacerle una resonancia para verle el tumor en la cara. Salió en 800 mil bolívares”.
Una lucha doble
Pese a la enfermedad de su hija, Daniela dice sentirse tranquila. La pequeña ya empezó el primer ciclo de quimioterapia y aunque el tratamiento está escaso en todo el país, la madre tiene guardadas otras dos quimios. Le falta comprar otras cuatro para completar el ciclo. La angustia la vivió unos meses atrás, cuando la pequeña comenzó a tratarse.
Los galenos del servicio de Oncología del hospital no son indiferentes a la escasez. El jefe del servicio, el oncólogo Augusto Pereira, indicó que los doctores dan a los pacientes un tiempo prudencial para que consigan las quimios y puedan empezar el tratamiento. El tiempo depende del tipo de tumor y de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si la búsqueda es infructuosa, entonces se procede a tratar al paciente con drogas menos eficientes o menos nuevas.
“La primera quimio me la donó la Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer (Asovepanica)”, recuerda Daniela. Luego, compró una en 230 mil bolívares, la madre de un paciente le donó una más y otra mamá le vendió otra quimio porque a su hijo le cambiaron el ciclo.
Sin embargo, Daniela sabe que la tranquilidad no le durará mucho. Varias de las pocas rutas que ha aprendido durante su estadía en Caracas son cómo llegar a Badán en Los Cortijos y a las farmacias de alto costo del Seguro Social. En cualquiera de las dos, la respuesta que recibe cuando busca el tratamiento de su hija es la misma: “no sabemos cuando llega”.
Mientras que la búsqueda en la capital se desdibuja, aparece otra ruta para la madre de Carla, pero fuera del país. A medida que las horas pasan en la sala de espera, las dos escuchan las historias de tal o cual que fue a Colombia a buscar la quimio de su hijo. La alternativa no queda descartada para Daniela, pero se hace aún más cuesta arriba que seguir probando suerte “ruleteando” las farmacias del Ivss.
“Sí. Sí he pensado buscar las quimios en Colombia”, aseguró, “pero mi mamá no puede porque está recién operada, mis hermanos tienen hijos y el papá de mi hija está en El Tigre y, si no trabaja, no comemos. Yo no me puedo ir con Carla hasta allá”.
El gasto, por encimita, es millonario. “El precio del tratamiento depende de cómo esté el dólar. Diez ampollas están ahora en 400 mil bolívares y algo. A eso hay que sumarles los gastos en pasajes y comida”, añadió. Una posibilidad que por los momentos parece lejana para la madre.
Daniela y Carla van para cinco meses en Caracas. En todo este tiempo no han podido ir de visita ni una vez a El Tigre. Ellas desde la capital, y el padre desde Anzoátegui, luchan contra la enfermedad y contra la escasez. Otras historias como esta se repiten en la sala de espera del J.M. de los Ríos.
—¿Qué es lo más difícil de tener un hijo con cáncer en medio de esta crisis?
—Todo. Todo es difícil.
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Daniela se encuentra actualmente en busca de medicamentos para la pequeña Carla. Los fármacos que necesitan son Dactinomicina (quimioterapia) y Mesna (quimioprotector). La niña también requiere Omeprazol (protector gástrico). Si puede colaborar, contactar al (0424) 226-9463.
Para ayudar a los pacientes del J.M. de los Ríos, contactar a la fundación Prepara Familia a través de @preparaflia o preparafamilia@gmail.com