Aunque Luis Rojas tiene 34 años, su rodilla es la de una persona de 75. Trata de cuidarse y de no subir escaleras, pero el dolor siempre permanece. Los sangrados en la articulación, producto de su condición de paciente con hemofilia, han hecho que su rodilla se deteriore. La ausencia de factor IX como tratamiento preventivo en los centros de salud ha agravado su situación.
“Si yo hubiera tenido mis profilxis (tratamiento preventivo) no tendría la rodilla así. Se me hincha y se pone del tamaño de una pelota de fútbol. Ya no puedo hacer las cosas que hacía antes, como subir a la montaña o bailar. Ya no puedo caminar tanto ni estar parado por mucho tiempo”, lamenta Luis, quien reside en el estado Táchira.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule con normalidad debido a la falta de algunos factores que intervienen en ella. Esta enfermedad hace que los sangrados de las personas con esta condición duren períodos prolongados y puede causar hemorragias espontáneas.
La ausencia de factores de coagulación VII, VIII y IX en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) han ocasionado un aumento en las lesiones en pacientes con hemofilia, incluso aquellas que son discapacitantes. Así lo explicó Antonia Luque, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
“Estamos viendo lesiones irreversibles en adultos y niños”, lamentó Luque. Apuntó que la mayoría de estas dolencias se producen en las articulaciones de los brazos y las piernas, donde se producen los sangrados, e impide a los pacientes doblar los codos o caminar adecuadamente.
Algunas de estas lesiones pueden dejar secuelas de por vida y hacer que quienes la padecen, necesiten de sillas de ruedas o muletas para poder moverse.
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“Ahora vemos pseudotumores hemofílicos, algo que no se veía desde al menos 25 años. Se trata de hemorragias internas que se van acumulando y ocasionan un tumor que no se puede operar por sus complicaciones”, agregó la coordinadora de la AVH.
Luque detalló que el Estado no ha adquirido tratamiento hemofílico desde marzo de 2016. A partir de ese año, se dificultó el acceso de los pacientes a factores de coagulación y, lo poco que queda en las instituciones estatales, es apenas una escasa reserva para emergencias.
Pese a que recientemente Ivss, órgano adscrito al Ministerio de Salud, distribuyó medicamentos inmunosupresores para los pacientes trasplantados, la AVH señala que en el país no ha llegado suministro para tratar a las 2.750 personas con hemofilia tipo A y B.
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“Hay cero comunicación con los organismos del Estado. Llamamos para saber si también llegó algo de factores de coagulación para nosotros, pero ni siquiera nos contestan las llamadas”, lamentó Luque.
La coordinadora de la asociación explicó que el Centro Nacional de Hemofilia presenta dificultades para recabar la data de los pacientes con lesiones porque gran parte de estos no pueden ni trasladarse a los centros de salud para realizar los chequeos.
“No los pueden ver los doctores para hacer la revisión y ponerlos en las estadísticas. Muchos de ellos se quedan en sus casas acostados porque ya no se pueden mover o no consiguen transporte”, dijo.
Hasta la fecha, la AVH contabiliza ocho pacientes fallecidos por falta de tratamiento. Desde 2016, año en el que se agudizó la crisis, la ONG registró 44 decesos.