Vivir con diabetes en Venezuela, historias de lucha y adaptación - Efecto Cocuyo

LA HUMANIDAD · 14 NOVIEMBRE, 2020 14:17

Vivir con diabetes en Venezuela, historias de lucha y adaptación

Texto por Yamel Samantha Rincón | @yamelr

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Este 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes, fecha que se reconoce desde 1991 como el día en el que, según la International Diabetes Federation, se busca aumentar la concienciación global sobre la diabetes. Es una oportunidad perfecta para dirigir la atención del público hacia las causas, síntomas, complicaciones y tratamiento de esta grave afección, que se encuentra en constante aumento en todo el mundo. En Venezuela, se desconoce el número total de pacientes diabéticos que existen. Para el año 2017, según el Estudio Venezolano de Salud Cardiometabólica (Evescam), Venezuela tenía 2,5 millones de personas con esta condición.

Soy diabética desde los 5 años de edad, por lo que llevo más tiempo viviendo con diabetes que sin ella. En mis 36 años con la condición puedo decir que reconozco el país en el que crecí teniendo acceso a mis medicamentos y el país en el que estoy ahora, donde tuve que utilizar insulina vencida, para tener algo de medicamento en mi organismo. Ambos se llaman Venezuela.

En el mes de julio, tuve que ir de emergencia a la Clínica El Ávila por una descompensación provocada por un hongo y una bacteria en la sangre y, hasta entonces, tenía más de 20 años sin tener necesidad de ingresar para controlar mis valores de glicemia. Fue pavoroso constatar el desmejoramiento de las instalaciones médicas y la ausencia de personal sanitario.

Durante mi niñez, pude superar el que no existieran bebidas sin azúcar, que fuese una rareza encontrar en supermercados o tiendas alguna galleta o caramelo sin azúcar. En mi familia, todo el que viajaba, siempre llegaba con algún detalle “Sugar Free” y buscaba que me “durara años”, ya que era muy complicado conseguirlo de nuevo.

Hoy, sobran los lugares para encontrarlos, pero son impagables para la mayoría de la población.

En la actualidad, un lápiz (pen) de insulina cuesta más de 14 millones de bolívares, 27 dólares al cambio oficial. La cantidad de medicamento que contiene ese lápiz alcanza solo para cinco días de las inyecciones requeridas de un adulto promedio.

Existe una población más sensible a los altos costos de los medicamentos, para atender su condición, son los niños y adolescentes.

Martha Palma Troconis,  cofundadora de la Asociación Civil Guerreros Azules, sabe muy bien de qué se trata. Es madre de dos niños diabéticos. En una entrevista ofrecida a Efecto Cocuyo, la comunicadora social cuenta su experiencia personal y cómo la solidaridad les ha permitido sortear la situación

Martha pasó su vivencia personal a una dimensión social. “Me junté con tres mamás y decidimos fundar Guerreros Azules. Nos une la necesidad de ayudar a las familias con la condición. Pareciera que es algo que vino en la misma maleta con el debut de nuestros hijos. Definitivamente, se convirtió en mi propósito de vida.”

¿Cómo cambió la vida de tu familia el tener primero a tu hijo Juanjo y luego a Héctor, ambos personas que viven con diabetes?

Cambió drásticamente. Aparecieron en la casa las insulinas y el glucómetro y la necesidad de estar en alerta 24/7. Poco a poco el estrés fue bajando, las comidas se fueron organizando. Nuestro entorno se fue educando en diabetes y la verdad, a excepción de pocos momentos, me siento segura, aunque ellos no estén conmigo. Ellos están educados en diabetes y hasta las mamás de sus amiguitos saben qué hacer en un momento dado.

–  ¿Ha podido la organización ayudar a personas y/o niños de bajos recursos? 

– Nosotros trabajamos principalmente en el Hospital J.M. de los Ríos porque allí queda el posgrado de endocrinología para pediatras. Allí se atienden la mayor cantidad de niños con la condición y no provienen sólo de Caracas, sino también de toda Venezuela. Estos niños reciben actividades educativas, como talleres y encuentros recreativos. También ayudamos con insumos en la medida de nuestras posibilidades.

Martha sostiene que las personas con diabetes “pueden hacer absolutamente todo lo que requieran”. Pueden “trabajar en lo que les guste, tener hijos, comer -con moderación- lo que quieran, practicar los deportes que les apasione”. 

Sus hijos, asegura, saben que pueden lograr todo lo que quieren y que su condición no es una limitante. “Incluso le pueden sacar partido para ejercer una labor educativa”, agrega.

Confiesa que aún debaten si la diabetes es una enfermedad o una condición. “Yo creo que es una condición y Héctor, el más chiquito, la califica de enfermedad”.

– ¿Crees que el país esté en capacidades de atender a la población que vive con diabetes que vive en Venezuela?

– Creo que el principal problema es la dificultad del acceso a los insumos. Antes era por la escasez y ahora por los precios tan elevados. En el tema educativo, el personal médico y de enfermería que no tiene especialización en diabetes tampoco están preparados para manejar la condición cuando llega a sus manos.  Si un paciente que debuta y cae transitoriamente en un pediatra que no sea endocrino o una enfermera que no sepa de diabetes tipo 1 es posible que le den una información distorsionada en un momento de especial vulnerabilidad para la familia.Conclusión: Venezuela ni su sistema sanitario está preparado para un manejo adecuado de la condición.

– ¿Cómo ha afectado la crisis humanitaria compleja a las personas que viven con diabetes?

– Algunos han fallecido. Algunos han generado complicaciones típicas de la diabetes por el mal manejo de la condición. Otros han caído en la desnutrición. La pandemia empeoró la situación, porque no pueden llegar insumos desde afuera  por el cierre de las fronteras y la eliminación de vuelos. Y en Venezuela son bastante costosos en comparación con los países vecinos, como Colombia. Los encuentros educativos son nulos por el respeto de la distancia social lo que empeora aún más el panorama que ya estaba grave. Esperemos que al abrir las fronteras la situación mejore aunque sea un poco.

– ¿Pueden las personas que viven con diabetes en Venezuela tener a su alcance los avances médicos que existen actualmente?

– No, excepto que tengas una muy buena posición económica y puedas adquirir en el extranjero los insumos y aparatos, tipo bomba o monitor continuo de glucosa. Incluso, muchas veces en los hospitales entregan insulinas de muy vieja generación, que si bien es cierto, funcionan, en la actualidad existen muchas que no son adecuadas, sobre todo para los más pequeños

– ¿Cómo es el país ideal para una persona que vive con diabetes? 

– Un país que sea tan productivo que la población no necesite del Estado para obtener los insumos que necesita para preservar su vida. Que las personas puedan pagar los últimos tratamientos y adelantos tecnológicos sin mayor trámite más que sus ganas de tenerlos o no.Y que la población en general esté tan bien  educada en la condición que dejen de preguntar: ¿tus hijos tienen la diabetes grave o la menos grave?

Se cumplen 29 años celebrando el día mundial de la diabetes y todavía es mucho lo que se puede y se tiene que aprender, como por ejemplo lo ha experimentado Martha junto a Guerreros Azules y su familia: “La diabetes no es una tragedia, sino una herramienta de aprendizaje, como cualquier condición”.