Van seis pacientes con hemofilia fallecidos por no tener tratamiento, según AVH - Efecto Cocuyo

Van seis pacientes con hemofilia fallecidos por no tener tratamiento, según AVH

La lista de venezolanos que pierden la vida por no tener acceso a sus tratamientos sigue creciendo. De acuerdo con la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), este año han fallecido seis personas por no tener el tratamiento utilizado para su condición (factor de coagulación VII o factor VIII).

Además de Francisco José Rojas, que falleció el pasado 3 de junio por una hemofilia tipo A severa, en abril murió un niño de 10 años en Tucupita por no tener factor VII. La falta del mismo factor ocasionó el deceso de dos adultos en Puerto Ordaz en mayo y un niño de siete en Carúpano en junio. La última víctima fue un maracayero de 43 años que, al no tener su factor VIII, sufrió una hemorragia directiva.

Esta denuncia la hizo la directora de la organización, Antonia Luque, en una rueda de prensa organizada por la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y a la vida este 10 de agosto, donde AVH estuvo acompañada por Acción Solidaria, Amigos Trasplantados de Venezuela, Amigos con Linfoma, Hepatitis C Venezuela, SenosAyuda, la Federación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, el Centro de Atención al Esquizofrénico y Familiares  y representantes de los pacientes de colitis y enfermedad de Crohn.

Johana Castellano, en representación de los enfermos de hipertensión pulmonar, denunció que el Instituto Venezolano de Seguros Sociales no les está entregando los medicamentos necesarios. En Margarita falleció una paciente con esa condición, a la espera de Bosentán (antagonista dual del receptor de la endotelina) e Iloprost (análogo sintético de la prostaciclina). “Le dijeron hace dos meses que iba a llegar y falleció la semana pasada esperándolos”, dijo Castellano.

Feliciano Reyna, de Acción Solidaria, denunció que actualmente hay 63.000 pacientes en todo el territorio nacional afectados porque el Ministerio de Salud no cumple sus compromisos para adquirir antirretrovirales. De acuerdo con la organización, el Gobierno de Venezuela debe $ 2,5 millones al Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de Salud (OPS) por órdenes de antirretrovirales ya entregados o en camino de entrega, pero Cencoex no ha hecho el desembolso a la OPS, lo que pone en riesgo la entrega de los tratamientos para los últimos cuatro meses de 2016.

La historia de los trasplantados también es grave. Francisco Valencia, director de Codevida y presidente de Amigos Trasplantados, reiteró la denuncia de que el Ivss está entregando los medicamentos dosificados y racionados, y pone en peligro a unas 1.500 personas. Según la coalición, al país ingresaron 21.000 cajas de Cellcept (medicamento inmunosupresor) hace un mes y aún no los ha distribuido.

El Metrotexate, la Doxorrubicina, Adriblastina y Mitoxantrone (fármacos para el cáncer) son el Santo Grial de los 2 mil pacientes con linfoma y mieloma. La doctora María Alejandra Torres, hemato-oncológa, y miembro de la fundación Amigos con Linfoma, denunció además que está llegando medicación que no está clínicamente probada y que muchos de los pacientes han tenido que comprar medicamentos que deberían ser proveídos por el Estado. Además, “se agotaron las agujas para procedimientos de la médula ósea y la solución fisiológica”.

Nancy Cardozo, representante de SenosAyuda, señaló que aunque el cáncer de mama es tratable, sigue representando la primera causa de muerte oncológica para mujeres en el país. “(para tratarlo) es necesaria una detección y un tratamiento a tiempo pero eso no se puede hacer. Ni siquiera hay mamográfos de calidad”, dijo.

Según la organización, una vez diagnosticadas, las mujeres deben esperar hasta dos años para hacerse las cirugías correspondientes. “Faltan además película y material de contraste para tomografías y resonancias magnéticas, agujas de corte y vacío para punciones, azul patente y radiofármaco para ganglio centinela (primer ganglio linfático que encuentran las células tumorales al intentar diseminarse), parafina para fijar las muestras, reactivos para gammagramas óseos y medicamentos y filtros para quimioterapia”.

Los pacientes con Hepatitis C ven sus vidas en peligro, según denunció Milagros Serna, de la organización que agrupa a los pacientes de esta patología en el país. En Venezuela hay unas 160 mil personas con este diagnóstico, que deben hacerle frente a la ausencia de tratamientos de última generación. En las farmacias del país no se consigue Sofosbuvir, Harvoni, Daclatasvir, Viekira pack ni ribavirina.

De parte del Centro de Atención al Esquizofrénico y Familiares habló Maribel Ferrer, quien denunció que no hay continuidad en los tratamientos para los pacientes con enfermedades mentales, que representan el 1.5% de la población. “En los centros hospitalarios le dicen a los familiares ‘no los dejen, acá no tenemos cómo tratarlos‘”, dijo Ferrer, quien reiteró la denuncia que hizo que protestaran el pasado 2 de agosto: el presupuesto asignado para las casas de reposo que los atienden no alcanza ni para la comida.

La coalición, junto a otras 9 de la sociedad civil, introdujo una demanda por derechos colectivos y difusos ante el Tribunal Supremo de Justicia  (TSJ) el pasado 23 de mayo, pero no han tenido respuesta del ente.
Anunciaron que en los próximos días tomaran dos acciones: le exigirán a la comisión de desarrollo social de la Asamblea Nacional que interpele a Carlos Rotondaro, director del Ivss, y a Luisana Melo, ministra de Salud, y que les den una audiencia pública en sala plena, con diputados de ambas bancadas, para exponer la situación.

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