Sin trasplante, Félix está condenado a transfundirse sangre todos los meses #AgoníaEnElJM

Una gota. Dos. Tres. Lo que tarda en caer la sangre del filtro a la cámara de goteo son tres segundos. El líquido baja y circula por el delgado tubo transportador, luego pasa por el regulador, sigue por el conector, después va por el protector y entra en el torrente sanguíneo de Félix. Aproximadamente, cinco mililitros son los que entran cada minuto al sistema circulatorio del niño de 11 años cuando recibe una transfusión de sangre. Debe repetir el proceso de transfundirse 300 mililitros cada tres semanas en el hospital de niños José Manuel de los Ríos.

Félix es uno de los pocos niños del servicio de Hematología que tiene Talasemia, un trastorno hereditario de la sangre caracterizado por presentar niveles de hemoglobina inferiores a los normales, la proteína de los glóbulos rojos que transporta el oxígeno. Padece la clasificación más grave de la enfermedad: necesita transfundirse cada dos o tres semanas, dependiendo de en qué niveles se encuentre su hemoglobina, y la única forma de curarse es con un trasplante de médula ósea.

A Félix le diagnosticaron la enfermedad en 2008 en su natal Río Caribe, en el estado Sucre, cuando apenas tenía un año y nueve meses. Su mamá relata que en unas vacaciones a Maracay se puso amarillo, por lo que tuvieron que llevarlo al hospital central de esa ciudad. Tenía la hemoglobina baja y el doctor le dijo a la familia que si los niveles no subían, habría que llevarlo a Caracas. No subieron. Y a Félix lo trasladaron al J. M. de los Ríos en abril de 2008.

Félix ha contraído hepatitis C producto de las constantes transfusiones

Desde entonces, asiste al hospital una vez al mes, cuando necesita trasfundirse o cuando tiene consultas en el servicio de Hematología. Si hubiera otro hospital infantil capaz de brindar la atención médica al niño en Sucre o en algún estado más cercano, Félix y su madre no tendrían que gastar 120 mil bolívares en un viaje de 552 kilómetros a Caracas.

“Ayer la hemoglobina le bajó a seis. Se puso pálido y no quería caminar. Gracias a Dios no se desmayó. Debí haberlo traído antes, pero no tenía dinero. Mi esposo y yo hemos tenido que vender prendas o pedir prestado para poder pagar el viaje de nosotros dos”, cuenta Tirsa Cabrera, madre del niño.

Ni sangre ni trasplante

Los 300 mililitros que deben transfundirle a Félix están congelados. En la sala del servicio de Hematología debe esperar a que se enfríe. El viaje de la sangre de la bolsa a su organismo puede tardar entre 45 minutos y una hora, dependiendo de la temperatura. Es rápido en comparación con el viaje de ocho horas que debe emprender junto a su madre mientras su padre se queda en Río Caribe trabajando.

Pero disponer de la sangre que necesita el niño no es fácil. A Tirsa le han pedido que traiga donantes para cubrir las transfusiones de su hijo. Sin embargo, para esta madre de dos es casi tarea imposible. “No los he podido traer porque aquí yo no tengo a nadie. A la gente hay que pagarles el pasaje y darles comida y yo no tengo para eso tampoco”, lamenta mientras juega con Félix, ya acostumbrado a los pinchazos y a tener conectado a su brazo un angosto tubo.

La sangre es traída del Banco Municipal, ubicado en el Hospital José María Vargas. La escasez del tejido líquido es bien conocida en el servicio de Hematología por pacientes y galenos por igual. La agonía de buscar sangre no solo la padece Tirsa, sino también quienes están a la espera de una operación complicada en cualquier hospital del país.

“El Gobierno no tiene políticas claras ni serias de donación de sangre”, asegura la jefa del servicio, Susana Pachano. Cercana a los padecimientos de Tirsa y de las otras mamás que asisten a su consulta, dice: “la mayoría de los niños vienen del interior del país y sus familiares no tienen cómo traer donantes”.

Otro de los problemas es la falta de reactivos en el país para detectar la presencia de, por ejemplo, hepatitis o VIH en la sangre. La Sociedad Venezolana de Hematología ha advertido sobre los riesgos de hacer transfusiones sin que se apliquen las pruebas necesarias. Félix ya resultó afectado: le transfundieron sangre de un donante con hepatitis C.

Tirsa se dedica exclusivamente a su hijo, mientras que su esposo sustenta a la familia sin recibir un sueldo fijo

La falta de sangre le hace más complicado al niño vivir con talasemia; pero la falta de políticas públicas en materia de trasplantes condenan al pequeño a vivir a punta de transfusiones de por vida. “Esta es una enfermedad que no se cura a menos que se haga un trasplante de médula. Nos pusieron en una lista de espera, pero por delante tenemos un montón de gente”, explica Tirsa.

Conseguir un trasplante de médula es más difícil que conseguir donantes de sangre. Francisco Valencia, director de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) y fundador de Amigos Trasplantados de Venezuela, explicó que nunca se ha realizado este tipo trasplantes en una institución pública en el país y que el único centro que ha hecho este tipo de intervenciones es uno privado, Fundamédula, ubicado en el Hospital de Clínicas Caracas.

“Anteriormente enviaban a niños a realizarse el trasplante de médula en Italia a través de un convenio en el que participaba la estatal petrolera Pdvsa, pero eso se suspendió por la reducción de ingresos en divisas al país”, explica Valencia.

La situación para las personas que esperan un trasplante de cualquier tipo ha empeorado desde el año 2014, cuando el Ministerio de Salud absorbió la competencia de la Organización Nacional de Trasplante de Órganos (Ontv) en cuanto a la procura de órganos.

“El Gobierno abandonó el programa de trasplantes. Todo se hizo sin planificación y decayó”, lamenta Valencia. “Las probabilidades de que Félix se trasplante en el corto plazo son pocas o nulas. Si ni siquiera se hace ya un trasplante de riñón, menos se hace ése (médula ósea)”.