“Si tuvieran su factor preventivo podrían llevar una vida normal”, padre de niños con hemofilia

“Los niños han tenido que limitar sus actividades”, dijo Rafael Navas, papá de Jesús David y Sebastián Rafael, dos niños hemofílicos. Las próximas vacaciones escolares le preocupan, porque tendrán que estar encerrados todo el tiempo.

Agradece que sus pequeños ya, a sus 10 años, son conscientes de las limitaciones propias de la enfermedad que padecen y se cuidan, pero admitió que ha sido difícil, sobre todo en estas épocas. “Ahorita hay una Copa América y a ellos les gusta el fútbol, pero entienden que no pueden jugar. Si tuvieran el factor sí pudieran hacer todas sus actividades, llevar una vida normal”. 

Además, la familia Navas no podrá viajar estas vacaciones. Como no están recibiendo tratamiento preventivo, solo en caso de emergencia, su padre prefiere que se mantengan en Barquisimeto, donde residen, puesto que pueden tratar cualquier eventualidad. “Prefiero estar cerca de las zonas donde reciben su tratamiento”.

La hemofilia es una enfermedad genética que impide la buena coagulación de la sangre. No tiene cura, pero con un tratamiento adecuado con una infusión periódica de concentrados de factor de coagulación evita hemorragias. Según la Asociación Venezolana para la Hemofilia, 2.556 venezolanos la padecen. Hay hemofilia tipo A, B y C.

La de los gemelos es tipo B severa. Recibían su tratamiento semanalmente hasta hace unos dos años, cuando la situación cambió: ahora solo se los entregan en caso de emergencia, cuando ya tienen sangrado.

Milagros Urdaneta, madre de un joven hemofílico de 17 años, contó vía teléfonica que en Maracaibo la situación es la misma. “El factor se está consiguiendo muy poco. Tienen prohibido entregarlo para profilaxis (preventivo). Gracias a eso ellos hacían una vida normal, ahora lamentablemente incluso quedan en cama”.

José Tomás, su hijo, pasó un mes sin poder realizar las actividades típicas de un estudiante de bachillerato debido a una hemartrosis (acumulación de sangre extravasada en una articulación) que lo confinó en su casa.

Resaltó que para los pacientes con esta condición es de vital importancia realizar fisioterapia para mantener las articulaciones en movimiento. “La fisioterapia se aplica combinada con la profilaxis, porque si no, las articulaciones sangran”.

Qué hacer en las vacaciones escolares es un tema que preocupa a Urdaneta. “Es difícil. La Asociación Venezolana de Hemofilia antes hacía campamentos y actividades, pero desde hace unos dos años no he visto propagandas, no pueden, no tienen el factor”.

Para Urdaneta, los tratos que reciben en la Farmacia de Alto Costo, donde se expende el factor, constituyen una vejación. “Nos ponen cualquier cantidad de trabas. (Los pacientes) Han tenido que quitarse la ropa para mostrar la zona afectada. Eso es inaudito, inadmisible. Someten a nuestros muchachos a mostrar una zona afectada frente a cualquier cantidad de gente y se exponen a contaminarse”.

También denunció que para la entrega del factor, debe presentarse el paciente, sin importar sus condiciones. “Tenemos que llevar a mi hijo, se sienta como se sienta. Tengo que movilizarlo en taxi para que ellos puedan verlo”, puntualizó.

“Su vida ha cambiado enormemente. De ser un muchacho que hacía una vida normal, ahora solo va del colegio a la casa y de la casa al colegio”, señaló Urdaneta.

Foto: Cuenta de Twitter de Rafael Navas

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