Para los pacientes con hemofilia los dolores incluyen el no conseguir sus medicamentos

El hijo de Carmen Montiel tiene 21 años, sufre de hemofilia severa. Hasta hace un par de meses fue estudiante de ingeniería en informática. Hace un par de meses tuvo que abandonar la carrera porque, al no tener profilaxis, los dolores provocados por su condición eran tales que no pudo continuar. El simple hecho de subir o bajar escaleras, algo cotidiano para la mayoría, para él representaba doloroso reto.

Él es uno de los 4.616 pacientes con algún grado de hemofilia en el país… pero la lista debería ser mayor. Durante este año fallecieron 13 pacientes, 9 de lo cuales lo hicieron por no tener profilaxis (tratamiento preventivo) o por llegar a la sala de emergencia donde no contaban con qué atenderlos.

Montiel, junto con Odbulia Betancourt -ambas de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)– y Apsara Boada, del Centro Nacional de Hemofilia, fueron las voceras en una rueda de prensa este viernes 25 de noviembre, en la que denunciaron la escasez de factores para tratamiento.

Además, la AVH hizo entrega de un un comunicado dirigido al presidente Nicolás Maduro, la ministra de Salud, Luisana Melo, el presidente del  Instituto Venezolano de Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y el defensor, Tarek William Saab, titulado “no podemos esperar más”.

En la misiva los pacientes denuncian que aunque MinSalud, el Ivss, el Instituto de Higiene, Quimbiotec -empresa encargada de producir hemoderivados-, y las organizaciones antes mencionadas se organizaron para crear un Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, no se ha concretado la compra de factores por parte del Ivss.

La situación de escasez de factores para profilaxis la vienen denunciando desde hace al menos dos años, pero con el tiempo no ha hecho más que empeorar. Zulia -de donde viene Montiel-, Aragua y Carabobo son de los estados más afectados. La misma Montiel -que además de madre es pediatra-, lo dijo. “Es un problema nacional, pero allá (Zulia) ha sido demasiado grave”.

El factor, que anteriormente se entregaba con regularidad para que los pacientes tuvieran su dosis normal -3 endovenosas semanales-, ahora solo se hace en casos de emergencia. El paciente tiene que ir hasta la Farmacia de Alto Costo de su estado con una orden del doctor, que indique que tiene una emergencia, por ejemplo, un pseudotumor, un sangrado o una articulación afectada, para poder entregarlo.

Además, solo entregan la dosis de un día, así que al día siguiente el paciente tienen que repetir el peregrinaje. Y no aceptan a nadie que no sea el mismo afectado. “Deambular los empeora”, dijo Montiel.

La doctora Boada, que está radicada en la capital, aseguró que ha ido en aumento la cifra de pacientes que se traslada del interior a Caracas a probar suerte. Sin embargo, la situación para los pacientes caraqueños no es mucho mejor. Incluso han llegado a administrar menos dosis de las indicadas, lo que ocasiona duras consecuencias para los pacientes, como tener que faltar a las actividades diarias y quedarse en cama un día por el dolor.

“Hemos visto un aumento de pseudotumores, es decir, hematomas que por no estar bien tratados destruyen el tejido y en ocasiones el hueso. Los pacientes no están siendo bien tratados. antes solo los veíamos en pacientes que venían de zonas muy remotas, unos 5 al año. Este año hemos tenido entre 10 y 15”, aseguró Boada.

Los medicamentos para pacientes hemofílicos son obligación exclusiva del Estado, pero, según Antonia Luque (directora de AVH) con el apoyo de MinSalud han logrado ingresar donaciones al país. Y esta ha sido la única forma de conseguirlos. “Desde diciembre del año pasado no hay Factor VII. Nos dijeron que ya va a llegar, entonces es esperar 10 meses por 11.000 diales, eso es un mes de tratamiento nada más”.

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