Pacientes conmemoran Día Mundial de la Fibrosis Quística sin tratamientos

Vivir con una enfermedad genética sin cura no es fácil. Mucho menos en Venezuela, donde la escasez de medicamentos e insumos hace más difícil que los pacientes frenen el deterioro de su organismo. Así padecen los casi 600 venezolanos la fibrosis quística, cifra no oficial de quienes en el país padecen esta dolencia. Poco o nada tienen para conmemorar el Día Mundial de lucha contra este mal, este viernes, 8 de septiembre, porque no tienen medicinas ni antibióticos para combatir las infecciones por la falta de tratamiento.

La fibrosis quística es una enfermedad casi invisible en el país. Solo en algunos estados  hay unidades para atender a los pacientes —entre ellos Táchira, Carabobo, Zulia, Lara y Distrito Capital—, pero por afectar principalmente afecta a niños y a adolescentes, estas mismas unidades también prestan atención a los adultos.

Este padecimiento hace que el cuerpo produzca una cantidad anormal de mucosidad, que puede acumularse en las vías respiratorias y en el páncreas, y ocasionar problemas digestivos. También es conocida como “la enfermedad salada” porque puede afectar las glándulas sudoríparas y hacer que los pacientes eliminen los electrolitos a través del sudor y las secreciones internas.

Hace dos años que Irisbeth Sarmiento no recibe el Viscozyme, entregado por el Estado. El medicamento ayuda a diluir el moco que la misma enfermedad hace que se acumule en sus pulmones. Sin el tratamiento, Irisbeth, de 26 años, está más propensa a las bacterias. Actualmente tiene una infección respiratoria por la falta del fármaco y también vive un viacrucis por la escasez de antibióticos.

Ella y los otros 42 pacientes con fibrosis quística atendidos en la unidad del Hospital Central de Valencia se las ingenian para sortear la escasez del medicamento. “La doctora nos prepara una hipertónica porque no se consigue el Viscozyme. Eso no lo reemplaza, pero nos ayuda”, explicó.

A punta de estas alternativas y de donaciones, los pacientes hacen frente a la crisis. Elena Silva, presidenta de la fundación FQ Un respiro por la vida, indicó que quienes padecen esta condición y sus familiares han solicitado al Ministerio de Salud que traiga los medicamentos al país. Sin embargo, aparecen excusas como la escasez de divisas y la guerra económica, mas no tratamientos ni soluciones.

Silva creó la fundación luego de que hijo fuese diagnosticado. A través de FQ un respiro por la vida se han formado redes con países de la región para buscar alternativas a la crisis que vive el país. Desde España, Chile y Colombia se han recibido maletas llenas de tratamientos para los pacientes. Entre todos, tratan de rendir la solidaridad, que cada vez es más difícil que venga del exterior.

Gustavo Cubillán ingresó a la fundación como miembro luego de que a su hermana le fue diagnosticada la enfermedad a los 10 años. Está familiarizado con la odisea que significa encontrar otro medicamento clave para los pacientes: el Panzytrat, una medicina para hacer la digestión y que igualmente es distribuido por el Ministerio de Salud.

También desaparecieron los suplementos nutricionales. Anteriormente los pacientes recibían 12 unidades, pero ahora solo les entregan tres. Los aceptan bajo la excusa de que “eso es lo que hay” y que es mejor que no tener nada.

No solo la crisis sanitaria, sino también la alimentaria afecta a quienes viven con esta condición genética. Silva, presidenta de la fundación, explica que los niños con fibrosis quística deben recibir un aporte calórico mayor por la pérdida de nutrientes producto de su trabajo pulmonar.

Sin embargo, la ingesta de comida no siempre es adecuada. Especialmente en este contexto, en el que las familias han reportado haber reducido la cantidad de comidas que hacen diariamente por el desabastecimiento y la inflación. “Con los medicamentos y una dieta adecuada se pueden reducir los daños que ocasiona la enfermedad al organismo, pero cuando no hay ninguno, aumenta el deterioro”, indicó.

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