“Nunca me han dado nada. El Estado no ha resuelto nada”, lamenta paciente de Parkinson

Como si tuviera un yeso que le cubre todo el cuerpo. Así se siente Ismael Guilarte, paciente con mal de Parkinson, cuando no cuenta con el Sinemet, medicamento que requiere para tratar su condición. La enfermedad, que afecta el sistema nervioso central, poco a poco ha ido mermando sus movimientos: difícilmente logra cambiar el semblante en su rostro y la rigidez le impide encontrar una posición cómoda cuando se sienta.

En diciembre de 2017 fue la primera vez que se quedó sin tratamiento. También fue la primera vez que Ismael sintió que estaba atrapado en dentro de un yeso. “Tienes que ponerle voluntad para moverte”, dice. No quiere volver a sentirse así, pero apenas le quedan pastillas de Sinemet para menos de 20 días.

El 4 de abril hizo algo que nunca había hecho en los 15 años que tiene conviviendo con el Parkinson: reducir sus dosis. Ismael requiere tomar tres pastillas diarias, pero pasó a ingerir solo dos desde principios de abril para “estirar” el inventario hasta que un familiar le haga el favor de traerle la levodopa de afuera.

No ha salido ileso. La medida le ha pasado factura a su salud. “Antes distribuía las tres pastillas durante el día. Ahora me tomo dos y ya para la noche no me hace efecto. Me acuesto temprano para no gastar más el medicamento”, relata Ismael.

Incluso adelantó su hora de dormir porque ya para las 7:00 pm las dosis no le hacen más efecto en el organismo. Opta por acostarse porque ya no le quedan ni fuerza ni equilibrio para levantarse de la cama. Siempre con la rigidez acompañándolo y con el medicamento contado.

Fuera de las fronteras

Hasta a Cuba le han ido a buscar a Ismael el Sinemet que no se consigue en el país. Acceder al medicamento nunca había sido un problema sino hasta 2016. “Antes el seguro del trabajo me las entregaba. Si no, en cualquier farmacia lo había. Luego, el tratamiento pasó a ser administrado por el Sistema Integral de Acceso a Medicamentos (Siamed), adscrito al Ministerio de Salud. Ahora no hay nada.

La última vez que el hombre de 51 años compró el fármaco fue en octubre de 2017. Han pasado seis meses desde entonces y el inventario se acaba, mientras que acceder a los dólares para comprar el medicamento afuera se hace cada vez más difícil en medio de la crisis económica.

“Yo trabajo vendiendo aceite de carros y gracias a Dios eso me da para pagarme mis medicinas”, dice Ismael. No obstante, entre gastar divisas y esperar que a alguien “le salga un viaje” para poder tratarse vive el padre de cuatro chamos con su enfermedad.

Para aliviar los gastos, Ismael intentó registrarse en 0-800 Salud, pero no tuvo éxito. “Me registré en octubre del año pasado y me dijeron en un mes y 15 días te llamamos para darte información sobre el medicamento. Evidentemente, no me llamaron y tuve que hacerlo yo. Nunca me dieron respuesta, nunca me han dado nada. El Estado no ha resuelto nada”, lamenta.

Ismael dice que la enfermedad no lo detiene. Que rumbea, monta moto, baila y juega pelota. Trata de no pensar en la rigidez que le impone el Parkinson a su rutina y procura mantenerse lejos de la depresión que padecen varios con su misma condición. Practica el espiritualismo, protesta y denuncia.

Este lunes, 9 de abril, no dudó en sumarse a la protesta de pacientes con Parkinson y en denunciar la escasez de medicamentos que padecen. Asistió sin importar que ni sus dosis ni sus fuerzas no son las mismas. Trata de no pensar en que los blíster se vacían de a poco mientras espera el próximo viaje para adquirir sus medicinas.

“Solo tengo que esperar un poco más, hasta el 15 de abril, que la esposa de mi primo se va de viaje”, dice.

“Yo te puedo prestar otra vez si te quedas sin medicinas antes”, le agrega la hija de otro paciente. Fue ella la que lo ayudó en diciembre del año pasado, cuando las reservas se agotaron.

Foto: Iván Reyes

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