Efecto Cocuyo

La diplejía espástica sacó lo mejor de Milagros

Milagros es egresada de la Universidad Católica Andrés Bello Foto: Iván Reyes

A Milagros  Reyes casi todos le dicen Milagritos. La menuda muchacha tiene unos ojos negros y vivos, una voz tenue y una sonrisa tímida. Su rostro –limpio, jovial– contrasta con la rigidez de sus dedos, de sus piernas. El bastón, que la acompaña desde hace seis años después de dejar la andadera, es como un accesorio más. No le impide nada, solo le sirve de apoyo.

Nació con diplejía espástica, una enfermedad que afecta el sistema nervioso de bebés prematuros y compromete la movilidad de quienes la padecen. Ocho operaciones y un sinfín de terapias físicas, lograron que la condición –porque así la llama ella—no le significara una condena. Es solo algo con lo que diariamente aprende a vivir y a convivir.

A pocas semanas de su nacimiento, – 7 mesina, 1.400 gramos – mientras la veía en la incubadora, el doctor le dijo a su madre: “Si sobrevive, no podrá moverse, ni caminar; mucho menos jugar o tener una vida normal”. 17 meses más tarde llegó el diagnóstico – diplejía espástica- y 28 años después ella demuestra que esas advertencias fueron solo palabras. Quizá el médico sí tenía razón en algo: su vida no es la de cualquiera. Eso, afortunadamente, no quiere decir que sea un sufrimiento.

Lejos de eso, a Milagros la envuelve un optimismo agudo. Ese que en nuestros días parece un acto de resistencia y que la motiva a diario a estudiar, a emprender, a trabajar, a actuar. Tiene muchos proyectos, ha pasado por mucho: bueno y malo. No se rinde, aunque a veces la vida la obliga a cambiar de planes.

Así fue como apareció. Insistió en contar su historia porque siente que puede servirle de ejemplo a otras personas con discapacidad. Fue becada y se graduó en la Universidad Católica Andrés Bello (Ucab) en Educación, mención Ciencias Pedagógicas – la enfermedad no compromete ninguna de sus funciones cognitivas- y aunque creía que su trabajo ideal era en  el departamento de Recursos Humanos de alguna empresa, en estos días se ve más como emprendedora, quizá motivadora. Lucha por la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Esto, luego de ser víctima de discriminación y rechazo al momento de buscar empleo.

Discapacidad sin vergüenza

Además de la condición, Milagros ha tenido que atravesar por un proceso interno muy profundo: el de vencer su timidez. Incluso siendo una bebé, su madre sentía cómo la mirada juzgadora y cuestionadora de la gente hacia su hija “diferente” era desfavorable y negativa. Para evitar malos ratos, la pequeña se aisló y antes de salir a jugar con amigos, prefería estudiar o hacer actividades sola.

Por eso le gustaba la natación. En la piscina, a la que su abuela la llevó en su infancia que vivió en Los Teques, no competía sino con ella misma. Bajo el agua la tensión de sus movimientos no le generaba tantas complicaciones como en tierra firme. Su estatura no era un problema allí.

En la escuela, las burlas estaban presentes, como también las experiencias fuertes. “A la hora de hacer dibujos me ocurría que yo veía la figura muy clara en mi mente, pero mis manos no podían lograr lo que pensaba. Me sentía impotente. Hacía rayones porque era todo lo que me salía. Realmente quería plasmar ese dibujo que estaba en mi cabeza pero, simplemente, mis manos no obedecían“, recuerda.

Rememora también la cantidad de trabajos teóricos que le tocó hacer sobre Educación Física, una asignatura que la mayoría de los niños disfruta. Sin embargo, como en todas las materias, ella se esforzaba por obtener un buen rendimiento.

Por sus diferencias lo costó hacer nuevos amigos y forjó una personalidad retraída que de adulta empezó a moldear. Lo hizo practicando teatro: un descubrimiento que le cambió la manera del ver el mundo y de verse a sí misma.

Pero la idea provino de una desagradable experiencia. Asistió a una entrevista confiada en obtener el trabajo por su preparación en la Ucab y por su experiencia dentro del área de educación y la persona encargada del reclutamiento la humilló. “Me dijo que era una persona lenta. Estuvo juzgándome y analizándome desde antes de yo decir una palabra, solo por verme andar lento y con bastón”, dice.

“Fue como un baño de agua fría porque yo sí sentía que estaba preparada para ese empleo”, agrega. Durante la conversación, Milagros le explicó al hombre que aunque sabía que tenía limitaciones físicas, eso no había impedido hacer su trabajo de manera correcta, pero poco le importó. “Haz una obra de teatro de tu vida”, le dijo con prepotencia. Tras el impacto del impasse y mucho llanto, la mujer le tomó la palabra.

Sin saber muy bien cómo incursionar en ese mundo, buscó la manera de entrar al grupo de teatro de la Ucab. Antes de las audiciones tuvo que ir a los cursos preparatorios en los que se enfrentó a su viejo amigo: el pánico escénico.

“En la primera sesión me di cuenta de que los nervios me trancaban la respiración, me atacaban muchísimo, me ponía muy agitada, me sentía horrible”, confiesa. Pero como todo ejercicio, con la práctica y con la ayuda de sus compañeros, las veces siguientes fueron menos traumáticas hasta lograr, finalmente, sentirse bien frente a la gente.

El teatro sirvió como terapia para vencer la vergüenza Foto: Iván Reyes

Abre el telón

“Yo estaba buscando algo que me diera un plus que me permitiera darle dinamismo a mi vida”, relata sobre la experiencia de entrar al grupo. Las sesiones preparatorias le habían hecho mucho bien, pero para poder continuar hacía falta quedar admitida. En tan solo tres días creó un personaje, un monólogo de Bony King, y finalmente la aceptaron. Hoy día forma parte del elenco de Canción de Navidad, obra que se presenta en el teatro Ucab los días 16 y 17 de diciembre.

“Cuando me preguntaron por qué estaba allí respondí que el docente debe aprender a comunicar eficazmente su mensaje. Debe saber hacerle llegar a las persona lo que quiere decir y me parece idóneo este escenario para hacerlo”, refiere.

Pero el mensaje que quiere trasmitir Milagros es el de la búsqueda de oportunidades para las personas con discapacidad. “Pasé por muchas entrevistas de trabajo y siempre por alguna razón u otra, no me volvían a llamar y entonces pensé que quizá debo empezar a contar mi historia para que otras personas descubran que sí hay opciones para nosotros”, dice.

Además de eso tomó la decisión de abrir un blog en el que espera escribir como un “diario” de experiencias de vivir con diplejia espástica en Caracas y constantemente busca formas de ayudar a otras personas con discapacidad utilizando lo que aprendió en su carrera y en la vida.

“No me quiero quedar cruzada de brazos esperando que llegue otro a arreglar lo que está mal”, dice sobre su idea de crear una escuela de formación de usuarios del metro.