Unas olvidaron el nombre de alguno de sus hijos, otras ya no recuerdan si comieron el desayuno, pero cuando Onfalia suelta el coro de la canción “Historia de un amor”, de Carlos Almarán, otras tres la siguen como por inercia. “Es la historia de un amor/ como no hay otro igual/ que me hizo comprender/ todo el bien y todo el mal”. Olvidadizas, tararean unas partes, pero el coro lo cantan con fuerza, como si fuesen los años 50, década en la que salió ese bolero.
Así transcurre un día normal en la sede de la Fundación Alzheimer de Venezuela, en El Cafetal, donde cinco abuelas pintan, cantan y leen revistas para ejercitar sus mentes, ya deterioradas por la enfermedad del cerebro.
En el grupo está María Trinidad Noguera, quien fue diagnosticada hace ya 10 años y asiste a la fundación desde hace siete. El Alzheimer ha avanzado en “Trina” en los últimos meses. Ya no reconoce a su hija Thais y ya no realiza las actividades que le coloca la cuidadora de la institución, como colorear figuras o unir con líneas formas similares. Está irreconocible.
“Mi mamá era una mujer muy alegre, muy vital. Era auditora y ahora ya no sabe ni sumar”, cuenta su hija Thais Castro. “Me ha tocado aprender a ir al supermercado sola, ir a comprar ropa sola. Yo antes hacía todo eso con ella”.
Las señales de la enfermedad fueron inminentes, pero el diagnóstico no fue rápido. La conducta de Trina cambiaba repentinamente, pasaba de un estado anímico a otro, e incluso se despierta llorando algunos días. A la familia le tomó tres años y varias visitas a especialistas para determinar que Trina tenía Alzheimer. A partir de ese momento, Thais buscó ayuda.
“Venir a la fundación fue lo mejor que nos pudo pasar”, asegura Thais mientras ve a su madre en plena dinámica en el instituto. No puede evitar preguntarse si la situación sería otra de haber sabido el diagnóstico y haber buscado ayuda más temprano. “Antes mi mamá me decía que quería venir para acá. Le emocionaba. Ahora ya recuerda muy pocas cosas”, añade.
Thais insiste en la importancia de contar con el apoyo de especialistas cuando la familia escucha por primera vez que un ser querido es diagnosticado con Alzheimer. “Esto (la fundación) es un apoyo para ella y para las familias porque es muy difícil. Hay que buscar aliados, tender puentes, porque uno solo no puede con esto”, explica.
También conocida como “la enfermedad de los dos pacientes”, el Alzheimer no solo afecta a la persona que lo padece, sino al familiar encargado de su cuidado. Muy pocos saben cómo tratar adecuadamente a quienes resultan afectados por este tipo de demencia, por lo que en los últimos años han surgido distintas instituciones para concientizar sobre el Alzheimer, apoyar a los pacientes y orientar a familiares.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, quien estableció este 21 de septiembre como el Día Mundial del Alzheimer, existen cerca de 47 millones de personas que padecen algún tipo de demencia y ese número se va haciendo más grande con el pasar del tiempo: cada años se registran 9.9 millones de casos nuevos. La OMS también indica que el Alzheimer es la causa de demencia más común y representa entre 60% y 70% de los casos.
Según la última cifra que se maneja de esta enfermedad, en Venezuela hay aproximadamente 130 mil adultos mayores afectados. Estos casos se concentran en su mayoría en el Distrito Capital, Miranda y Zulia.
Pero estos abuelos no están solos. Las fundaciones que ofrecen su apoyo fueron creadas justamente por familiares de afectados, todo con el fin de ayudar a otros a transitar el mismo camino. En Caracas la Fundación Alzheimer Venezuela y el Instituto Tobías prestan servicios de atención a adultos mayores dependientes y orientan a las familias que se enfrentan al reto que supone la enfermedad.
Actividades de estimulación cognitiva, atención psiquiátrica y talleres para instruir sobre cómo tratar adecuadamente a una persona con deterioro cognitivo son algunas de las ayudas que ofrecen ambas instituciones.
Algo que lamenta Andrea Siso es no saber cómo debía tratar a su abuela con Alzheimer. El diagnóstico ocurrió cuando ella era pequeña y tenía apenas ocho años; para ese momento poco entendía sobre el comportamiento de su familiar. “A veces no se podía controlar y era muy difícil para mí porque la persona que se encargaba de cuidarme no actuaba como un adulto”, recuerda.
A su corta edad lo que más le impactó fue ver cómo una de las personas que más amaba se deterioraba poco a poco. Ya su abuela falleció, pero una de las críticas de Andrea es la poca información que hay sobre esta enfermedad entre los niños. “No podía hablarlo con mis amigas porque ellas no me entendían y en los colegios no se habla de esto en lo absoluto. No hay educación sobre cómo tratar a estos adultos”, alerta.
Sin embargo, si pudiera darle una recomendación a los familiares de pacientes que recién inician el camino de aceptación de la enfermedad, sería mantener el cariño. Lo mismo sugiere Thais, cuyos ojos se muestran conmovidos cada vez que se voltea hacia su madre.
“Es un camino largo de aceptación y el amor es el único que puede mantener esa paciencia y esa esperanza que necesitan nuestros pacientes”, asegura. Al igual que como dice el bolero, la de Trina y Thais es una de tantas historias de amor.
Sin tratamientos
Si bien las campañas de concientización han ayudado a informar sobre el Alzheimer, la escasez de medicamentos juega en contra. Marcos Gómez, médico psiquiatra, explica que la ausencia de tratamientos hace más difícil controlar la enfermedad.
“La escasez de medicinas hace que pacientes que ya estaban controlados reviertan la mejoría que presentaban”, advierte el especialista. Esto hace que las personas mayores sean más propensas a ponerse agresivas y a sufrir crisis y episodios depresivos.
De acuerdo con Gómez, la escasez de psicofármacos se remonta al año 2012. Para ese momento, un tratamiento podía desaparecer por un tiempo y reaparecer después; pero insiste en que ahora los anticonvulsivantes, los antidemenciales y los antipsicóticos escasean por igual.
“Todos son difíciles de conseguir”, asegura Humberto González, esposo de Nélida, quien ingresó a la Fundación Alzheimer de Venezuela en 2012. Explica que el tratamiento ayuda a mantener a su esposa estable y que incluso han tenido que recurrir a familiares en el exterior para poder abastecerse de medicinas. “Tenemos suficiente para finales de año y principios del año que viene”, dice.
Sin embargo, Humberto y Nélida tienen suerte, pues su situación no es la de muchos otros. Gómez advierte que el Estado no le da al Alzheimer la importancia que amerita. “Esto debería ser un problema de salud pública. Se debería poder garantizar tratamiento a todos los pacientes y llevar registros de cada uno, pero no hay la voluntad para hacerlo”, alerta.
Y el psiquiatra añade: “Mientras más temprano sea diagnosticada la enfermedad y más controlada esté, mejor calidad de vida se le podrá dar al paciente”.