Así es el Día del Niño para los pacienticos del J.M. de los Ríos

“Pa’lante, como el elefante”, van los niños del Hospital J.M. de los Ríos. Así lo dijo Marianys González, la mamá del pequeño Greiber Cuence, que tiene 4 meses sin dializarse porque no se consiguen un catéter adecuado para poder operarlo.

Greiber sufre de agenesia renal unilateral, es decir, la ausencia de su riñón derecho, e hidronefrosis o hinchamiento de su riñón izquierdo debido a un represamiento de orina. Su familia es de Bruzual, estado Apure, y su mamá, que estudiaba y trabajaba desde su casa, tuvo que abandonar ambas cosas para dedicarse de lleno a cuidarlo.

El pequeño, de muy baja estatura para sus ocho años de edad, está hospitalizado en el J.M. desde el 15 de junio pasado cuando sus valores bajaron. También en ese reciento pasará su Día del Niño, jugando con sus compañeritos. “Una señora de una organización dijo que los iba a llevar al parque un rato. Él, de regalo, lo que quiere es un Nintendo DS, pero yo no se lo puedo dar. Yo le digo que cuando no se puede, no se puede”.

González no podrá darle a su niño ningún regalo especial este domingo, porque todo su dinero va para sus exámenes y medicamentos. Este viernes le depositaron la ayuda de la Misión Madres del Barrio, su único ingreso, pero tan rápido como entró a su cuenta, salió: tuvo que pagar estudios de gases venosos y electrolitos para Greiber, porque en el hospital no cuentan con los equipos para hacerlos.

La madre soltera confesó que, aun cuando lograra otro ingreso para el día de celebración, también tendría que usarlo en las medicinas. “El Maxepa -Omega 3- me cuesta Bs 4.000 y el Provicar -un activador metabólico- como Bs 1.000, y yo no tengo ese dinero. Me he visto muy apretada últimamente”.

Greiber le dice continuamente que él quiere ser un niño normal, “como sus hermanos”. No entiende por qué es tan bajito, ni por qué no puede ir a la escuela como los demás. Sin embargo, eso no arruina su sonrisa ni su personalidad.

Karla Romero es otra paciente de nefrología en el hospital, pero, a diferencia de Greiber, es más bien tímida. Se limita a mirar y a sonreír. Hace tres años le diagnosticaron Síndrome de Fanconi, una alteración de los túbulos renales que hace que se eliminen cantidades excesivas de glucosa, fosfatos, bicarbonato y aminoácidos a través de la orina.

Brazo de Karla sin su medicamento
Brazo de Karla sin su medicamento

Su mamá, Madelin, vende cotufas y obleas para ganarse la vida. En la casa de La Vega donde reside con Karla y sus otros dos hijos -de siete y 14 años-, el Día del Niño también pasa por debajo de la mesa. La prioridad son los remedios de Karla y la comida de todos. “Ahorita en mi casa no tengo nada”, confesó Madelin. Últimamente se las ha arreglado a punta de yuca, papa, “o lo que consiga ese día”.

Además de buscar qué comer, Madelin ocupa mucho de su tiempo buscando Rocaltrol por todas las farmacias. Karla necesita esa vitamina para su tratamiento, y hace tres meses no lo consigue por ningún lado. Los brazitos de la pequeña, de apenas cuatro añitos, están deformándose e hinchándose por falta de los medicamentos.

Para Crismar Salas el hospital se convirtió en su hogar durante 2015, cuando le diagnosticaron un tumor cerebral que le ocasionó una hidrocefalia obstructiva, es decir, un bloqueo al líquido cefalorraquídeo. Logró salir airosa de una semana en terapia intensiva luego de la operación del tumor, y le tocó empezar su ciclo de quimioterapias que culminó el mes pasado.

Durante el proceso sus padres tenían que viajar mensualmente desde San Cristóbal, estado Táchira, a Caracas para que se realizara los tratamientos, y la peregrinación no ha acabado: ahora buscan la forma de que se realice una radiocirugía. El único sitio donde la hacen es una clínica privada ubicada en Las Mercedes, y el precio es de cuatro millones y medio de bolívares. No cuentan con ese dinero.

Crismar en el piso cinco del hospital
Crismar en el piso cinco del hospital

En la capital, a 11 horas de distancia de su ciudad natal, se quedan en casa de un amigo de la familia. En un cuarto duerme Crismar, de nueve años, con sus padres y su hermanito de siete. Sobreviven con ayudas que mandan desde San Cristóbal y del amigo que les presta su techo.

Actualmente sus días trascurren en visitar instituciones públicas o privadas intentando conseguir el dinero necesario. Desde Pdvsa hasta el Banco Central de Venezuela, Nancy Contreras, su madre, ve cada vez más puertas cerradas. Solo ha conseguido abonar Bs 300.000.

Aunque no está en ningún tipo de tratamiento actualmente, Crismar le dice a su madre constantemente que quiere ser “una niña normal” y no vivir más en hospitales. “Lo ha tomado con mucha madurez, pero lo que más duele es estar lejos de la familia”.

Contacto

Prepara Familia, Organización No Gubernamental, se encarga de buscar y administrar donaciones de todo tipo para los niños del Hospital de Niños. Si desea ayudar, solicite información a través de los números 0414-323-25-37, 0416-609-44-84 y 0212-416-22-31, la cuenta en Twitter @preparaflia y al correo [email protected]

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