512 menores que viven con VIH son atendidos en el J.M. de los Ríos

El Ministerio de Salud ha determinado que la transmisión vertical madre-hijo es el origen de 90% de los casos de niños que nacen con VIH en Venezuela. Como quiera que el VIH pediátrico es prevenible, las políticas públicas deberían concentrar esfuerzos en el control del embarazo. En palabras de la coordinadora de la Unidad de Atención VIH del hospital J.M. de los Ríos, María Graciela López: “Si hubiera un buen control de los embarazos, en Venezuela no nacerían niños con VIH”.

El Plan para la Igualdad y Equidad de Género “Mamá Rosa” 2013-2019 señala en el punto 3.1.3 un lineamiento general: “Acompañar las acciones de la Gran Misión Hogares de la Patria para la atención humanizada, con calidad y calidez del control prenatal, parto y puerperio”. Es la única mención al control prenatal en todo el documento. Y en el siguiente punto se indica: “Acompañar las acciones del Plan Nacional de VIH-Sida para la atención integral a las mujeres con VIH y sus hijas e hijos”.

Diana Izarábal, directora de Mujeres en positivo, (una ONG asentada en el edificio anexo de la Maternidad Concepción Palacios desde hace diez años) asegura que es la primera vez que las mujeres que viven con VIH son mencionadas expresamente en el programa rector de salud sexual y reproductiva con enfoque de género.

“Es un paso adelante, pero falta mucho por hacer. En el caso de la atención verdaderamente integral a las embarazadas con VIH que se presta en la Maternidad Concepción Palacios la realidad deja mucho que desear. Las mujeres tienen que llegar antes de las 5:00 am para lograr tomar uno de los 15 números que se entregan a diario para ponerse en control prenatal”, indica Irazábal.

Moraima Hernández, jefa de la Unidad de Infectología de la Concepción Palacios, explica el procedimiento para detener la transmisión vertical durante el embarazo: “Nosotros lo que tratamos de hacer es mejorar las condiciones de la madre embarazada y realizar las intervenciones que son necesarias. En primer lugar: es imprescindible disponer de un diagnóstico oportuno para aplicar tratamiento antirretroviral a la madre a partir de la semana 14 de gestación”.

La médica asegura que en la Maternidad Concepción Palacios existe dotación suficiente para realizar las pruebas de despistaje, incluso las confirmatorias, así como de antirretrovirales, y que el servicio sólo se interrumpió con las fallas de suministro que el año pasado afectaron a todas las personas que viven con VIH en el país.

Muchas pacientes llegan por primera vez al final, al momento de parir, pues no hay cultura de control prenatal. En esos casos y en la medida de lo posible se debe hacer una prueba rápida. No obstante, puede ser contraproducente esperar por esa prueba, por más rápida que sea, si la mujer está en proceso expulsivo”, confirma Hernández.

La intervención más importante, prosigue la jefa de Infectología de la Concepción Palacios, es al momento del nacimiento, pues se debe practicar cesárea para que haya menos contacto del recién nacido con la sangre y las secreciones vaginales de la madre, donde hay gran cantidad del virus. A la madre  se le administra lamivudina endovenosa, tres horas antes de la cesárea programada. Y posteriormente  se le da aplica lamiduvina al recién nacido, entre las 8 y 12 horas de vida, dependiendo de su peso. Para las cesáreas se necesita un kit de bioseguridad que, según las autoridades de la Concepción Palacios, también está disponible en cantidades suficientes.

Hay un porcentaje menor de transmisión vertical (aproximadamente 14%, indicó Hernández) a través de la lactancia materna. Por esa razón está contraindicada la lactancia materna a los niños cuyas madres viven con VIH. El programa nacional de prevención del VIH/Sida establece la obligación estatal de suministrar los antirretrovirales que la madre y el niño requerirán de por vida, así como la leche maternizada para sustituir la lactancia materna.

La tasa de transmisión vertical puede llegar a 0% cuando se hacen todas las intervenciones oportunamente a la madre, pues se llega a una carga viral indetectable al momento del nacimiento”, insiste la experta.

Y en cuanto a la optimización del control de los embarazos, la solución que ofrece Hernández parece sencilla: reforzar la red de atención primaria para masificar las consultas y descongestionar los grandes centros de salud, como la Concepción Palacios.

“El principal problema es la falta de control prenatal. Es allí donde se tiene que trabajar. El Ministerio de Salud debe insistir en la promoción de la consulta prenatal y, además, debe garantizar  que todos los médicos que trabajan en la red primaria de atención y que pueden hacer consulta prenatal hagan la prueba de VIH y refieran a los pacientes de manera oportuna. Tenemos casos de madres que tenían sus exámenes con resultados positivos desde el principio del embarazo y nadie las había referido a centros especializados para practicarle la prueba confirmatoria. El médico de la red de atención primaria debe saber que tiene que referirnos a esas pacientes, pues son de alto riesgo obstétrico”, subraya Moraima Hernández.

La ausencia de estadísticas oficiales consolidadas, actualizadas y confiables obstaculiza el diseño y ejecución de políticas públicas efectivas para lograr la atención integral a las embarazadas con VIH. La consulta de Infectología en la Maternidad Concepción Palacios registra un promedio anual de 50 casos de embarazadas con VIH confirmado. Desde enero de 1999 hasta diciembre de 2014, allí se han atendido 747 mujeres en esta situación, precisó Moraima Hernández.

La última rendición de cuentas del Estado sobre la materia está contenida en  el “Informe nacional relativo a los avances en la implementación de la declaración de compromisos sobre VIH/Sida (2001) y Declaración Política VIH/Sida (2006 y 2011)”. El documento, presentado en marzo de 2012, refiere que los datos corresponden al período comprendido entre enero de 2010 y diciembre de 2011.

El porcentaje de embarazadas seropositivas que reciben medicamentos antirretrovirales para reducir el riesgo de la transmisión materno infantil fue 30,60 en 2010 y 33,45 en 2011. El porcentaje de niños que nacen de mujeres seropositivas y que reciben un test virológico de VIH dentro de los dos primeros meses desde el nacimiento fue de 60,50 en 2010 y 65,26 en 2011. La transmisión materno infantil del VIH  fue de 24,14 en 2010 y 25,47 en 2011.

La meta (establecida en el objetivo 3 del referido informe) es  “eliminar la transmisión materno infantil del VIH para el 2015 y reducir sustancialmente el número de muertes maternas relacionadas con el sida”.

 

El reto de la orfandad

huerfanoNoventa y cinco por ciento de los niños que nacen con VIH en la Maternidad Concepción Palacios son referidos al Hospital de Niños J. M. de los Ríos. María Graciela López, coordinadora de la Unidad de Atención VIH del principal centro pediátrico de Venezuela, precisa que allí se atienden a 290 pacientes con infección confirmada, de los cuales 280 reciben tratamiento antirretroviral, además de otros 222 pacientes expuestos al VIH (lo cual significa que nacieron de una madre con el virus y se está en el período de descarte o confirmación de la infección). Es decir, un total de 512 niños, niñas o adolescentes que viven con VIH.

 El dato que hace especialmente compleja la situación de los niños que nacen con VIH es que  70%  son huérfanos de padre o madre, o de ambos. La orfandad es una dificultad adicional, pues la posibilidad de que un niño con VIH se desarrolle con relativa normalidad depende, en primer lugar, de un adecuado cuidador que le garantice el riguroso cumplimiento del  tratamiento.

López es enfática al advertir que no solo se trata de la correcta medicación con antirretrovirales, pues los niños que viven con VIH también necesitan una buena alimentación, condiciones de vivienda adecuadas, ingreso a instituciones educativas y garantías mínimas de no discriminación.

“Para afrontar la orfandad, la idea de familia ampliada que existe en Venezuela puede ser muy útil, porque, finalmente, el futuro de estos niños queda en manos de abuelos, tíos, primos”, explica la médica del J. M. de los Ríos.

López explica que en el hospital de niños comienza un estudio para ubicar dentro del grupo familiar de los que quedan huérfanos al que puede ser el cuidador más adecuado y, seguidamente, persuadirlo de que asuma la responsabilidad. Muy pocas entidades de atención se dedican específicamente a los huérfanos. En esa área destaca la Casa Hogar Madre Teresa de Calculta, de la Congregación El Buen Samaritano. La remisión de niños a este tipo de organizaciones amerita una  previa determinación de su condición de abandonados,  a cuyos efectos intervienen las autoridades correspondientes.

En el J.M. de los Ríos se atienden a los niños y adolescentes hasta que cumplen 17 años de edad. La Unidad de Atención VIH está integrada por ocho infectólogos y ocho residentes que se distribuyen en consulta y   hospitalización; además cuenta con atención psicológica especializada, asistentes de bioanálisis y fisioterapeuta, así como de subespecialidades que son necesarias en el tratamiento integral de los niños, niñas y adolescentes que viven con VIH, como Nutrición y Crecimiento, Neurología, Cardiología.

La coordinadora de la unidad asegura que existe una adecuada dotación de antirretrovirales; sin embargo, informó que faltan medicamentos para el tratamiento de infecciones oportunistas, como la neumocistosis y la histoplasmosis, que son complicaciones frecuentes.

Las mediciones de cargas virales, que constituyen una práctica habitual de las personas que viven con VIH, se hacen gratuitamente en el Instituto Nacional de Higiene. En el J. M. de los Ríos se hacen otros exámenes imprescindibles para el tratamiento, como la medición de las subpoblaciones linfocitarias, pues el virus que vive en las células CD4 destruye los linfocitos.

María Graciela López informó que el hospital tiene los equipos y el personal especializado para realizar estos exámenes complementarios, pero admite que la gran falla está en los reactivos: “Aquí no los hay. Nos los donan las fundaciones y fundamentalmente el Hogar San Luis. Así ha sido siempre”.

Distinto sucede con un tercer tipo de pruebas denominado reacción de cadena polimerasa (PCR), el cual mide el material genético del virus. “Teníamos personal entrenado y equipos para hacer los PCR, pero eso se ha ido perdiendo con el tiempo. Entiendo que hay un proyecto de colaboración con la Fundación Jacinto Convit para la práctica de los PCR. Estamos esperando, todavía falta”, lamenta López.

En el J.M. de los Ríos, adonde llegan pacientes de todo el país, la diferencia entre el éxito o fracaso del tratamiento de un niño que vive con VIH puede estar en deficiencias más elementales. “Hoy en día en el hospital no se hacen exámenes más simples como orina y heces. Ni siquiera se hacen radiografías; solo para emergencias. Y hay limitaciones para la realización de cultivos: hemocultivos, urocultivos, coprocultivos. No son exámenes de rutina, pero cuando los pacientes están enfermos los requieren. Y todo eso, a pesar de que aquí funciona un postgrado en Infectología”, indica la coordinadora de la Unidad de Atención VIH.

 

Seis de los niños más vulnerables aguardan en la Casa Hogar Madre Teresa de Calculta